Preguntas y Respuestas sobre el Cribado Neonatal Ampliado
Queremos que toda la información esté a tu alcance. Aquí respondemos a las preguntas más comunes sobre nuestra Iniciativa Legislativa Popular y la importancia de un cribado neonatal completo en España. Si tienes alguna otra duda, no dudes en contactarnos.
¿Qué es el cribado neonatal ampliado y por qué es tan importante?
El cribado neonatal ampliado, también conocido como "prueba del talón" ampliada, es un conjunto de pruebas diagnósticas realizadas a los recién nacidos para detectar un mayor número de enfermedades metabólicas, genéticas o endocrinas antes de que aparezcan los síntomas. La detección precoz es fundamental porque permite iniciar tratamientos a tiempo, lo que puede prevenir daños irreversibles, mejorar la calidad de vida e incluso salvar vidas.
¿Qué diferencia hay entre el cribado neonatal actual y el que proponemos?
Actualmente, el número de enfermedades cribadas en España varía significativamente entre comunidades autónomas, oscilando entre 7 y más de 40. Nuestra ILP busca unificar y ampliar este cribado a nivel nacional, garantizando que todos los bebés nazcan con las mismas oportunidades de detección temprana, independientemente de su lugar de nacimiento.
¿Qué es una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) y por qué es el medio apropiado?
Una Iniciativa Legislativa Popular es un mecanismo democrático que permite a los ciudadanos proponer leyes directamente al Parlamento si consiguen un número determinado de firmas (en nuestro caso, 500.000). Es el medio apropiado porque nos permite impulsar un cambio legislativo fundamental, asegurando que todos los recién nacidos en España tengan acceso a un cribado neonatal completo y equitativo.
¿A quiénes puede afectar esta ILP?
Esta ILP afecta directamente a todos los recién nacidos en España, garantizando su derecho a un cribado neonatal ampliado. Indirectamente, afecta a sus familias, ya que una detección precoz puede evitar el sufrimiento y la incertidumbre que conlleva el diagnóstico tardío de una enfermedad. También impacta en el sistema de salud, al fomentar la prevención y el diagnóstico temprano.
¿Qué enfermedades se incluirían con el cribado ampliado que solicitamos?
Estamos solicitando la inclusión de un conjunto mínimo de enfermedades que son médicamente relevantes y que tienen un tratamiento eficaz si se detectan a tiempo. Si bien la lista exacta la determinarán los expertos, nuestra propuesta busca homologar el cribado al de los países europeos más avanzados y a las recomendaciones de las sociedades científicas.
¿Cómo puedo ayudar a la ILP de Cribado Neonatal?
Tu ayuda es fundamental. La forma más importante de colaborar es firmando nuestra Iniciativa Legislativa Popular. Puedes hacerlo de forma presencial en los puntos de recogida de firmas o de forma online a través de la plataforma segura de Boreal.es. Además, puedes ayudarnos difundiendo la información entre tus contactos y en redes sociales.
¿Dónde puedo firmar para apoyar la ILP?
Puedes firmar de manera sencilla y segura a través de la plataforma online: https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal. También estamos habilitando puntos de recogida de firmas presenciales que anunciaremos en nuestra web y redes sociales.
¿Es segura la firma online? ¿Mis datos estarán protegidos?
Sí, la firma online a través de Boreal.es es completamente segura y tus datos están protegidos conforme a la legislación de protección de datos vigente. La plataforma cumple con todos los requisitos legales para la recogida de firmas para una ILP.
¿Quiénes forman parte de la Comisión Promotora?
La Comisión Promotora está formada por un grupo de personas y organizaciones comprometidas con la salud de los recién nacidos, incluyendo familias afectadas, profesionales de la salud y representantes de asociaciones de pacientes. Sus nombres y la información detallada se encuentran en la sección "Comisión Promotora" de nuestra web.
¿Qué asociaciones colaboran con esta Iniciativa Legislativa Popular?
Contamos con el apoyo y la colaboración de diversas asociaciones de pacientes, organizaciones sanitarias y entidades sociales que comparten nuestro objetivo. Sus logotipos y una breve descripción de su labor se pueden encontrar en la sección "Asociaciones Colaboradoras" de nuestra web. Su apoyo es vital para el éxito de esta iniciativa.