Estamos al borde de un momento histórico para la salud de nuestros recién nacidos en España. Con la ilusión y la determinación que nos impulsan, estamos a la espera de recibir la carta certificada del Censo Electoral, el pistoletazo de salida oficial para la recogida de las 500.000 firmas que necesitamos para llevar al Congreso la Proposición de Ley de Cribado Neonatal Universal y Equitativo.

¿Qué estamos pidiendo?

Actualmente, el cribado neonatal, conocido popularmente como la “prueba del talón”, en España es una lotería geográfica. Mientras que la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) solo incluye 11 enfermedades obligatorias, algunas comunidades autónomas criban hasta 40, ¡con el mismo coste, personal y maquinaria! Esta disparidad crea una desigualdad inaceptable: el lugar de nacimiento de un bebé no debería determinar su acceso a un diagnóstico precoz que puede salvarle la vida o prevenir una discapacidad grave.

Nuestra Proposición de Ley busca establecer un marco normativo común para el cribado neonatal en toda España, garantizando su universalidad, equidad, calidad y una actualización científica continua. Queremos un panel mínimo obligatorio y dinámico de enfermedades a cribar para todo el SNS, asegurando la detección temprana de enfermedades graves y tratables en la infancia.

¿Por qué es fundamental?

Los programas de cribado neonatal permiten diagnosticar presintomáticamente enfermedades graves, incluidas las raras y de origen genético, que son altamente tratables si se detectan a tiempo. La detección precoz es una medida efectiva para reducir la discapacidad física y psíquica, y la mortalidad evitable en la población infantil. Países como Italia ya han aprobado leyes que regulan el cribado neonatal como un derecho fundamental, incluyendo hasta 40 enfermedades en sus programas. Estados Unidos recomienda el cribado de 37 enfermedades fundamentales y 26 secundarias. España no puede quedarse atrás en la protección de sus niños.

¿Por qué una Iniciativa Legislativa Popular (ILP)?

Una ILP es una herramienta democrática que permite a los ciudadanos proponer leyes directamente al Parlamento. Necesitamos el apoyo de al menos 500.000 electores. Es el medio apropiado porque demuestra el clamor ciudadano y la urgencia de una ley que homogenice el cribado neonatal, una medida que organismos internacionales como la OMS y la Unión Europea consideran un derecho básico de la infancia y una prioridad sanitaria. Es la vía para asegurar que la salud de nuestros bebés no dependa del código postal.

¿A quiénes puede afectar?

Esta ley afectará positivamente a todos los recién nacidos en España, sin importar dónde nazcan, ya sea en centros públicos o privados. Garantizará que todos tengan la misma oportunidad de un diagnóstico temprano y un tratamiento a tiempo, lo que puede cambiar radicalmente el curso de sus vidas y las de sus familias.

¡Necesitamos tu ayuda!

Tenemos solo 9 meses para recoger 500.000 firmas válidas. Es un reto enorme, pero sabemos que, con tu apoyo, lo lograremos. Cada firma cuenta, cada difusión importa.

¿Cómo nos puedes ayudar?

1. Prepárate para firmar: En cuanto tengamos la confirmación, te indicaremos dónde puedes firmar. Estate atento a nuestras actualizaciones.
2. Difunde el mensaje: Comparte esta información con tus amigos, familiares y contactos. Utiliza tus redes sociales, grupos de WhatsApp, ¡todo lo que esté a tu alcance!
3. Hazte fedatario (si puedes y quieres): Necesitaremos personas que puedan certificar firmas en papel. Si estás interesado, contáctanos para más información sobre los requisitos.
4. Colabora como voluntario: Si tienes tiempo y ganas de ayudarnos en la organización de puntos de recogida de firmas o en la difusión, ¡tu ayuda es invaluable!

Próximamente, te informaremos de los puntos de firma y cómo puedes descargar las hojas para recoger firmas en tu entorno.

¡Tu firma es un paso gigante hacia la equidad en el cribado neonatal!

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