Un 28 de junio de movilización global

El pasado 28 de junio de 2025, el mundo celebró el Día Internacional del Cribado Neonatal, una fecha clave para concienciar sobre la importancia de la detección precoz de enfermedades congénitas y metabólicas en recién nacidos. Este año, la jornada estuvo marcada por una movilización sin precedentes de instituciones, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y la sociedad civil, que reclamaron avances hacia un cribado neonatal universal, equitativo y actualizado científicamente.

Eventos y actividades destacadas

  • Jornadas Internacionales y Nacionales: Se celebraron encuentros en España y otros países, con la participación de expertos de Argentina, Italia, Grecia, Portugal y Países Bajos. En Jaén, las IV Jornadas de Enfermedades Raras y las I Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal reunieron a más de 200 personas, incluyendo representantes institucionales, asociaciones de pacientes, clínicos, economistas de la salud, universidades e industria.

  • Presentación de documentales y campañas de sensibilización: Se estrenó el documental “La vida en una gota”, que visibiliza el impacto del diagnóstico precoz y las desigualdades en el acceso al cribado neonatal en España. Asociaciones como FEDER y Más Visibles impulsaron campañas en redes sociales y medios de comunicación para exigir la ampliación y homogeneización del cribado neonatal.

  • Mesas de debate y testimonios: Las jornadas incluyeron mesas sobre enfermedades como la galactosemia, la hipercolesterolemia familiar y la aciduria glutárica tipo 1, con testimonios de pacientes y familias que subrayaron la importancia vital de un diagnóstico temprano.

Avances legislativos y reivindicaciones

  • Iniciativa Legislativa Popular (ILP): La asociación Más Visibles lanzó una ILP para recoger más de 500.000 firmas y promover una ley que garantice el cribado neonatal universal y equitativo en España. El objetivo es acabar con la desigualdad autonómica y asegurar que todos los recién nacidos tengan acceso a las mismas pruebas, independientemente de su lugar de nacimiento1.

  • Ampliación de programas autonómicos: Comunidades como Andalucía y Madrid anunciaron la ampliación de sus programas de cribado neonatal, alcanzando la detección de hasta 38 y 35 enfermedades respectivamente, situándose entre las regiones más avanzadas de Europa en prevención y diagnóstico precoz.

  • Compromiso institucional: El Ministerio de Sanidad español, junto a FEDER y otras entidades, celebró la publicación de la Orden SND/454/2025, que amplía el catálogo de enfermedades cribadas a nivel nacional, reforzando la equidad y la prevención en el ámbito de las enfermedades raras.

Movilización internacional

  • Participación global: Expertos y asociaciones de varios países compartieron experiencias y buenas prácticas, destacando la necesidad de avanzar hacia un cribado neonatal universal a nivel europeo y mundial, dada la gran disparidad existente entre países en el número de enfermedades cribadas.

  • Reconocimiento de derechos: Se reivindicó el cribado neonatal como un derecho humano universal, esencial para salvar vidas, prevenir discapacidades y mejorar la calidad de vida de millones de niños y sus familias.

Vídeo destacado: “Día Mundial del Cribado Neonatal” (FEDER)

Te invitamos a ver el vídeo realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que pone voz a las familias y profesionales que luchan por un cribado neonatal universal y equitativo. El vídeo resalta cómo una simple gota de sangre puede cambiar la vida de un bebé y por qué es urgente garantizar que todos tengan las mismas oportunidades, nazcan donde nazcan.

¡Firma y hazte parte del cambio!

El futuro del cribado neonatal está en tus manos. Si quieres que todos los recién nacidos tengan acceso a un cribado neonatal universal y equitativo, te invitamos a apoyar la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) impulsada por Más Visibles. Tu firma es fundamental para lograr una ley que garantice la igualdad y la prevención en la salud infantil.

 

¡Súmate y firma ahora por el cribado neonatal universal y equitativo!

Puedes firmar aquí: https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

 

Conclusión

El Día Internacional del Cribado Neonatal 2025 ha sido un punto de inflexión en la lucha por la equidad y la prevención en salud infantil. La sociedad, las instituciones y la comunidad científica han dado un paso al frente para exigir que ningún recién nacido quede atrás, consolidando el cribado neonatal como una herramienta fundamental para el futuro de la salud pública.